Мы такие же, как все

До 6 лет это был здоровый ребенок, пока врачи не обнаружили у него сахарный диабет. С того времени в и без того непростую жизнь Иликбаевых вошли регулярные осмотры у врачей, поездки по больницам, главным образом в Москву, чтобы здоровье сына было под постоянным контролем. 

В студенческие годы, когда Марианна училась в Московском социально-экономическом институте, учащиеся школы телестудии «Останкино» сняли фильм-дипломную работу  «Мы такие же, как все», где наша героиня рассказала о своей истории болезни и преодолении неприятия окружающих. 

Диагноз ДЦП был поставлен ей вскоре после рождения. Понимая, какие трудности ожидают ее мать в воспитании ребенка с таким диагнозом, врачи рекомендовали ей оставить малышку в больнице. Но любящая мать пошла наперекор мнению окружающих и приложила все усилия, чтобы поправить здоровье дочери. В детстве Марианне было сделано семь операций, благодаря чему она смогла передвигаться самостоятельно. До 5 класса училась в специализированной школе для детей с ограниченными возможностями здоровья, после чего с большим трудом и через нежелание педагогического состава мама устроила ее в обычную школу. Елена Анатольевна, мама, считала, что для дальнейшего полноценного развития дочери необходимо учиться и социализироваться в окружении здоровых людей. Воспитывая дочь одна, она предоставляла ей возможность обслуживать себя самостоятельно, готовить еду, заниматься бытовыми делами. Делать все то, что необходимо здоровому человеку. Да, было трудно, да, получалось не всегда, но Марианна благодарна маме за то, что она закалила ее характер, воспитала уверенной в себе. Не сразу приняли Марианну и одноклассники, каждый норовил задеть или обидеть. Но благодаря своей стойкости, умению подшучивать над собой она сумела преодолеть негатив ровесников и подружиться с ними. 

После окончания школы по настоянию мамы Марианна поступила в Московский социально-экономический институт, где училась на программиста. Данный институт предоставляет возможности для доступного обучения людей с ограниченными возможностями здоровья и организует активную внеурочную деятельность. Именно в период учёбы Марианна увлеклась фехтованием и приняла участие в чемпионате России по паралимпийскому фехтованию, где заняла третье место. На регулярных встречах с актерами, которые организовал вуз, она познакомилась с Сергеем Безруковым, Денисом Никифоровым, Еленой Захаровой... Также они посещали театры, спектакли. Сейчас Марианна с удовольствием вспоминает студенческие годы: 

- Было весело. Там я приобрела много друзей, с некоторыми из них продолжаю общаться. А главное – в студенческом общежитии я встретила своего мужа. Он родом из Нефтекамска, поэтому по окончании учебы мы переехали в Нефтекамск, – рассказывает Марианна. – Поначалу после шумной Москвы мне было сложно привыкнуть к маленькому городу. Сейчас, наверное, привыкла. 

Мы живем активной жизнью. У нас никогда не бывает скучно, часто приходят друзья, играем в настольные игры, ходим в кинотеатр, гуляем всей семьей. Стараемся активно проводить свободное время, находим какие-то увлечения. Кроме того, я занимаюсь волонтерской деятельностью в обществе инвалидов. Читаю книги в огромном количестве. За последние три месяца прочитала 30 книг. В основном это современная литература, реже – классика, все зависит от настроения. 

- Марианна, сложно быть мамой с ограниченными возможностями? Как это воспринимают окружающие?

- Когда я гуляла с маленьким сыном, который тогда еще был в коляске, мне приходилось ощущать на себе косые взгляды прохожих. Помню, бабушки на улице вздыхали: «Бедный ребенок!». Простите, но почему бедный?! У нас благополучная семья, мама-папа есть, ребенок сыт-одет. Слышать такие слова, конечно, неприятно. 

Кроме того, у меня не по годам умный ребенок. Когда сыну было полгода и он ползал по квартире на четвереньках, останавливался и ждал, когда я до него дойду. Если я говорила «нельзя», он понимал с первого раза и не уползал дальше разрешенной границы. Также он знает, что людям нужна помощь. Если на улице кто-то упадет, он обязательно поможет встать. 

В связи с тем, что он заболел сам и его родители имеют ограниченные возможности здоровья, Арсений рано повзрослел. Он самостоятельно делает уроки и ходит на кружки, а у него их много: плавание, английский, игра на гитаре. Заботится о домашних животных, у нас живут кошка, собака, крыса и морская свинка. Идея завести домашних питомцев принадлежит ему, поэтому ухаживает за ними в основном он. Это воспитание ответственности, любви к ближнему. 

Не зря говорят, что собака – друг человека. Стоит немного поругать сына, как она тут же по-своему его защищает. К тому же, с ее появлением он стал чаще гулять на улице, так как хочешь не хочешь, а собаку выгуливать надо. 

Важно: у нас в семье нет телевизора. Когда Арсению было два года, мы приняли решение отказаться от кабельного телевидения, поскольку заметили, что он как зомбированный стал подолгу смотреть мультфильмы. Благодаря этому мы ограничили себя от негатива, которое несет телевидение. 

- Скажите, а с какими проблемами приходится сталкиваться инвалидам в нашем городе?

- Честно, проблем очень много. В городе не хватает врачей, главным образом узких специалистов. В детской поликлинике нет своего эндокринолога, что для нас очень актуально, так как сын пять лет страдает сахарным диабетом. Есть проблемы с доступом в некоторые учреждения муниципальных служб. 

На днях я пыталась попасть в Нефтекамские электрические сети и поняла, что сделать это будет непросто, поскольку пандус там установлен под углом в 45 градусов и, кроме того, отсутствуют поручни. Тем самым инвалиду-колясочнику попасть туда невозможно. 

Сложно устроиться на работу, потому что на людей с ограниченными возможностями здоровья смотрят косо и не хотят брать на работу. Но это проблема не только нашего города, но и всей страны. Насколько мне известно, в нашем городе вакансии для этой категории людей есть только в МФЦ. 

Что касается государственной поддержки, то моя пенсия по инвалидности чуть превышает прожиточный минимум. По закону пенсия по уходу за ребенком, который также имеет инвалидность, мне не полагается, так как я получаю свою пенсию. Нет у нас и собственного жилья. Пять лет мы стоим в очереди на получение жилья как люди с ограниченными возможностями здоровья. А наши друзья – Майоровы – 20 лет (еще одна семья с ограниченными возможностями здоровья, о которой мы писали ранее – прим. автора). 

Бывает, приходится сталкиваться и с непониманием учителей, которые не знают, что такое сахарный диабет и им непонятно, почему ребенку обязательно нужно перекусить или принять лекарство во время урока. Так что проблемы есть. Но мы стараемся на них не зацикливаться, во всем находить позитив. 

- Что Вы хотели бы посоветовать мамочкам нашего города?

- Уметь дружить со своим ребенком, при этом быть для него авторитетом. Быть с ним на одной волне. Обращать внимание на здоровье детей, даже небольшие «звоночки» могут сигнализировать о заболевании. И если вовремя начать лечение, можно избежать осложнений.

Учите детей быть самостоятельными. Пусть они сделают что-то не очень хорошо, но они сделают это сами. Не додумывайте, не доделывайте, не договаривайте за своих детей. К правильному решению они должны прийти сами. К сожалению, все мы не вечные. Наши дети останутся после нас. Даже если они имеют ограниченные возможности здоровья, нужно научить их всему тому, чему мы можем их научить.

При этом не забывать о себе. Я, к примеру, очень люблю пить кофе и читать книги в тишине. Пусть это выдуманный мир, но из книг можно извлечь много полезного и интересного.

- Закончите, пожалуйста, предложение: «Больше всего на свете я хочу…»

- ...здоровья для своей семьи. Еще хочу оказаться на море всей семьей. Думаю, это осуществимо.

- «Я никогда бы…» 

- ...не украла, не убила человека, не прыгнула бы с высоты.