Солнышко в доме

Радмир – радостный мир

Елена с родителями приехала в Нефтекамск, когда ей было 16 лет, окончила здесь школу и юридический факультет БашГУ, а потом уехала в Уфу, вышла замуж. С работы юрисконсульта ушла в первый декретный отпуск, который плавно перетёк во второй, а затем и в третий. В семье Салаховых подрастали две лапочки-дочки, и теперь ждали сыночка. Беременность протекала хорошо, но в какой-то момент врач усомнился в анализах. Срочно пересдали в Уфе – всё нормально, и супруги успокоились.

- Я думала, когда сын родится, подрастёт, – я снова выйду на работу. А в роддоме меня ошарашили диагнозом ребёнка. Синдром Дауна. Как гром среди ясного неба, - рассказывает Елена Григорьевна. - Спасибо медперсоналу за то, что поддержали меня, подбодрили. Кому-то ведь предлагают сразу отказаться, и как жить мамам с этим? Самое страшное – сказать родственникам, друзьям было проще сообщить. Пока я лежала в роддоме, муж изучал в Интернете особенности этого диагноза. Часто было написано, что отвернулись все друзья. Но, на удивление, мы, наоборот, приобрели друзей-единомышленников.

Конечно, поначалу долго плакали. В месячном возрасте выяснилось, что у ребёнка плюс ко всему серьёзный порок сердца, он перенёс две операции. Мы буквально жили в поликлинике. Каждое лето лежали или в кардиологии, или в неврологии…

Имя, Радмир, пришло сразу, как узнали о диагнозе. Радостный мир. Детей с таким заболеванием называют солнечными. Радмир, действительно, очень улыбчивый, обаятельный, общительный мальчишка, любит людей, любит гостей. С удовольствием ходит в садик. Сначала мы ходили в обычный детский сад, потом перешли в коррекционную группу детского сада №11. 

Выход в свет

С рождением сына Елена Григорьевна поставила крест на работе, глядя на опыт других мам, которые не возвращаются на работу. Когда сынишке исполнилось полгода, Елена Григорьевна узнала, что в Нефтекамске открылся коррекционный центр «Семья». На занятиях она общалась со специалистами, с другими мамами, многому сама научилась. А в 2019 году руководитель центра Гульназ Камалова предложила ей вести кулинарный кружок для подростков с ментальными нарушениями. Полтора года Елена Григорьевна учила особенных подростков готовить.

- У нас были ребята и с синдромом Дауна, и просто с органическими поражениями. Что мы с ними только не готовили, от оладушков до роллов! – вспоминает Елена Григорьевна. - Все эти ребята окончили школу, и у них образовался вакуум. Что делать дальше, куда идти, чем заниматься? В городе для таких ребят больше и предложений не было. И они стали ходить на социализацию в центр. Мне было интересно с ними общаться, я наблюдала, делала для себя какие-то пометки.

В конце 2020 года не стало руководителя общества инвалидов города Дильбар Шагалиевой. Елене Салаховой предложили занять пост председателя. Сначала она засомневалась, сможет ли, хватит ли времени… Первая дочка – школьница, вторая дочка собиралась в первый класс, на руках ребёнок-инвалид… И всё-таки она, будучи активной по жизни женщиной, решила согласиться. «Отказаться всегда можно, а попробовать тоже стоит», - эти слова стали её девизом.

Так, Елена Григорьевна вышла в свет и вдохнула новую жизнь в общество инвалидов.

Чудеса да и только!

Жизнь в обществе закипела. В Интернете мелькают фотографии и видеоролики, как развиваются дети, вчерашние школьники и люди постарше с особенностями развития. Благодаря проектам многие нашли занятия по душе.

Творческое объединение людей с инвалидностью «Улыбнись миру!» включает театральную и танцевальную студии и студию декоративно-прикладного творчества. Реализуется на средства гранта от Президентского фонда культурных инициатив.

Театральные постановки ребят с ограниченными возможностями плавно вливаются в общий график городских мероприятий. Актёры ставят следующий спектакль, танцоры работают над очередным танцем, всё больше удивляя руководителей своими скрытыми способностями. Рисунки ребят побывали на выставках в «Арт-мельнице», музее, библиоцентре, у кого-то прошли персональные выставки. Работы украшают стены общества инвалидов.

А ведь раньше эти ребята не рисовали, не танцевали, избегали общения. Все в восторге от результатов – и педагоги, и родители.

Проект «Простые вещи» включает в себя социально-бытовую адаптацию инвалидов 18-45 лет. Реализуется на средства гранта Фонда президентских грантов. За время занятий участники улучшают свои бытовые навыки, навыки самообслуживания, коммуникации, обращения с документами, узнают тонкости похода в магазины, поликлинику и прочие социально значимые места, посещают концерты, выставки, кафе. Для нас, здоровых людей, это действительно простые вещи, а для людей с инвалидностью, а тем более ментальной, каждый выход за пределы дома – большой праздник.

Проект «Особый класс» включает комплексную подготовку детей с ментальными нарушениями к школьному обучению. Реализуется на средства гранта Главы Республики Башкортостан при поддержке Фонда содействию гражданскому обществу РБ.

- В чём сложность у людей с ментальными нарушениями? Им надо многократно повторять одно и то же. Все детишки занимаются со специалистами индивидуально, но когда приходят в группу, то теряются, отвлекаются друг на друга, не слышат педагога. Ребёнок должен знать, что вот это его тетрадь, а это чужая, это его парта, а это стол учителя. У многих детей нет этой границы, - объясняет Елена Григорьевна. - С нашими детками работают логопед, психолог, дефектолог, специалист по социально-бытовой адаптации и музыкальный работник. Если ребёнок на домашнем обучении, то значит, ещё десять лет мама просидит дома. А у мам много дел, которые нужно сделать без детей: сходить в магазин, оплатить квитанции, себе уделить внимание. Есть дети, которых можно оставить дома, а есть и такие, которых не оставишь. И с собой тяжело таскать – взрослого ребёнка не поднимешь на руки. Поэтому наша задача, чтобы дети учились в классе, чтобы мамы, если даже не выйдут на работу, хотя бы имели несколько часов личного времени.

А вдруг сбудется…

Общество инвалидов располагается в помещении дома №13-а по улице Ленина с 1998 года. Прежде здесь сидели бухгалтеры, которые делали налоговые отчёты. Сегодня кабинет, насколько это возможно, дооборудован силами председателя и её единомышленников и на средства гранта. Здесь занимаются дети, играют в адаптивные игры, рисуют, здесь и чаепития устраивают, и мамы собираются на посиделки. Помогают родители, благотворители, но спонсорской помощи не хватает. В настоящее время необходим ремонт в туалете, который находится в достаточно плачевном состоянии. 

- Мы хотим социальный центр, чтобы помещение позволяло организовать весь досуг в одном месте, чтобы ребята не ходили по городу, преодолевая немаленькие расстояния. Танцы проходят в «Октаве», рисуют ребята в помещении общества инвалидов, театральной деятельностью занимаются в здании на ул.Карла Маркса. Для людей с ментальными нарушениями это сложно. И мамам непросто водить их. Если детям 30+, то мамы и того старше, а силы у них не прибавляются. Город нам помочь не может. Будем думать, как решить этот вопрос. 

- Сейчас в обществе романтизируют образ особенных детей, особенного родительства, мол, это особенное счастье. На самом деле, всё гораздо прозаичнее, - отмечает Елена Григорьевна. - Кто-то скажет: они получают пенсию, пособия. Но я уверена, что каждая мама сама готова доплачивать, лишь бы её ребёнок был обычным, не мучился с болями, не чувствовал преград, был самостоятельным, чтобы она не носила на себе взрослого ребёнка, не ворочала инвалидную коляску. А за детьми с ментальными нарушениями нужен глаз да глаз, им свойственно уходить из дома, познавать мир и границы.

Однажды мой семилетний сын сбежал из дома. Мы пообедали, и каждый занялся своим делом. И вдруг замечаем, что дома подозрительно тихо. Радмира нет! Я побежала сломя голову на улицу, во дворе у нас магазин – я туда. А он уже покупки совершает, взял корзинку, положил в неё вкусняшки. Я тогда сильно перепугалась, ведь он мог пойти в любую сторону. Радмир носит очки, а за очками внешние особенности не очень видны. Да и прохожие особо не обращают внимания.

Вот такие они – наши особенные нефтекамцы. Если каждый из нас будет знать чуть больше о людях с особенностями развития, общество изменится, станет более открытым, добрым и милосердным.