Каждый шаг – как победа

Автор: Миляуша Сиразетдинова.

ЧИТАЕМ «КРАСНОЕ ЗНАМЯ НЕФТЕКАМСК» В МАКСЕ!

Мама воспитывает Айсылу одна. Первые тревожные звоночки появились, когда девочке было пять месяцев: она не переворачивалась и не ползала. Невролог поставил страшный диагноз – СМА, а анализ крови всё подтвердил. «Я винила себя. Меня охватил страх потерять единственную дочь», – вспоминает молодая мама.

В одиннадцать месяцев Айсылу получила генозаместительную терапию, которая остановила прогрессирование болезни. Однако спинальная мышечная атрофия уже успела нанести необратимый вред: девочка может сделать лишь несколько самостоятельных шагов, в основном передвигается с поддержкой. У неё развивается сколиоз, страдают тазобедренные суставы.

Несмотря на трудности, мама и ее маленькая дочь каждый день борются за новые возможности. Дома, на улице, в больнице - им приходится решать вопросы доступной среды. Разлука с домом даётся Айсылу тяжело: в реабилитационных центрах других городов она занимается через слёзы и усталость. Но общение с врачами и реабилитологами мотивирует её – девочка легко идёт на контакт и охотно учится новому.

– С появлением ребёнка с инвалидностью моё отношение к жизни изменилось. Теперь я радуюсь каждому маленькому успеху дочери, каждому новому навыку. Не сдаваться мне помогает моя безусловная материнская любовь, – говорит мама Айсылу.

Благодаря помощи неравнодушных людей и поддержке государства семья получила респираторное оборудование, которое помогает девочке во время болезней. Мама и Айсылу искренне благодарны всем, кто помогает им в ежедневной борьбе.

Сегодня Айсылу критически важно продолжать профессиональную реабилитацию. Мама разрывается между работой и уходом за дочерью. Даже работая сутками, она не сможет самостоятельно оплатить курсы реабилитации. Айсылу должна заниматься регулярно, без перерывов.

Поэтому благотворительный Фонд поддержки пациентских инициатив открыл сбор на реабилитацию Айсылу. Помогите сделать путь к выздоровлению ребенка ближе – поддержите сбор! Каждое пожертвование – это шанс для маленькой Айсылу двигаться вперёд, несмотря ни на что. Помогите девочке, чтобы она могла ходить самостоятельно! 

Помощь можно оказать по номеру телефона мамы Рафиковой Алеси Ильясовны 89174778092, привязанного к счету в Сбербанке.

Или по номеру счета: 40817810106008269321 

Получатель: РАФИКОВА АЛЕСЯ ИЛЬЯСОВНА

Банк получателя: БАШКИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8598 ПАО СБЕРБАНК

БИК: 048073601

Корр. счёт: 30101810300000000601

ИНН: 7707083893

КПП: 027802001

ОКПО: 09105901

ОГРН: 1027700132195

SWIFT-код: SABRRUMMEA1

Почтовый адрес банка: 450059, УФА, УЛ. Р. ЗОРГЕ, 5

Почтовый адрес доп.офиса: 450059, Г. УФА, УЛ. РИХАРДА ЗОРГЕ, 5

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Одноклассники